Hurra.

Uanset det kedelige "vinter"vejr så kan jeg fejre 3-årsjubilæum som lungetransplanteret her i juni måned.
I den forbindelse har jeg naturligvis fået en invitation til Dagsafsnittet, Riget, så klokken tidligt i morges begav jeg mig ud i et totalt kaotisk københavnertrafik.
Straks ankommet blev jeg underkastet diverse undersøgelser, fik trukket lidt blodprøver og alt det andet. Kl. 11.00 var jeg ude af Riget igen. (I gamle dage var man ofte indlagt 2 dage.)
Lægerne gider ikke at bruge tid på mig, for jeg er kernesund med æblerøde kinder -))).
Jeg spiste frokost med min mor derinde i Københavnstrup efter en lang spadseretur ned af Strøget, og så gik turen ellers hjemad.
Vi fandt ud af, at vi på vores hyggetur lige gik 6,3 km.

Burdens that allow us to fly...

100 gram lilla, pink og lyserød silke/merino spundet til totrådet garn.

De sidste par dage har været meget stressfulde, op før en hvis mand har fået sko på, pakke en weekendtaske og hurtigt gåtur med Felix på fastende hjerte.
Derefter en god køretur til Riget...indskrivning, samtaler med de dejligste sygeplejersker, superdygtige læger mv. Og så alle de sjove (not) undersøgelser.
Bottom line er, at jeg ikke har nogen former afstødning (!), er supersund og blev sendt hjem med...vi kontakter dig, hvis du skal have ændret din medicin.
Det bedste er at møde alle skønne venner (transplanterede), vi samles som regel i en stor gruppe og får vendt alle vores mange tanker om sygeforløb, transplantation, donation, familie mv. Hvis ønsket - så gør vi en helt naturlig indsats for at fortælle en nytransplanteret om vores erfaringer. Det skaber glæde, hvor usikkerheden er stor. En stor omgang terapi på det medmenneskelige plan kan man vel også kalde det.
Hver eneste samtale ender altid i et latterbrøl. Sådan skal det være.

Råuld og ...

Som tidligere beskrevet gælder vaskemetoden for alpaca for alle andre fibre.
Skal jeg bruge råuld, så bestiller jeg det renset og vasket fra den enkelte forhandler, for som lungetransplanteret er det bedst at holde sig fra uvasket og fine fibre.
Et er, at man har jo ingen eller meget nedsat immunforsvar for ikke at afstøde de nye organer eller luftvejene er ekstrem sarte.
Spinde kan jeg stadigvæk. Lege med fibre, ingen problemer. Det kræver bare lidt ekstra omtanke...og gemalen er ikke bleg for at give en hånd med. -)

Stilhed

Der har været stilhed på bloggen de sidste par dage, og der vil nok være stilhed weekenden over.
Jeg har været til en kontrol på Riget stort set hele denne uge, som virkelig har trukket tænder ud.
Undersøgelser, blodprøver, røntgen, Bal, TBB og alle de andre sjove ting, som skal til som lungetransplanteret.
Sammen med en medpatient - og særdeles god ven - hentede vi livsvigtig medicin på ambulatoriet til det næste års tid. Det fyldte godt og vel en indkøbspose.
Nogle transplanterede får taget blodprøver en gang om måneden, andre hver 14. dag som kontrol af ens kropsfunktioner f.eks. nyrer og korrekt medicindosis. Nyrerne er ekstremt belastet af den afstødningsmedicin, man får.
Selvfølgelig skal donor og modtager være en perfekt match, men for ikke at afstøde de nye organer skal modtager være på livslangt afstødningsmedicin/andet medicn. Det er ikke unormalt at tage mellem 50 -70 piller hver dag de første måneder efter transplantationen. Og tro mig, det vænner man sig lynhurtigt til, fordi man har fået livets gave tilbage - at kunne trække vejret i mit tilfælde.
Jeg sad i rullestol til sidst, bare det at gå hen af gangen til badeværelse var en belastning og krævede sin energi på trods af fuld ilttilførsel døgnet rundt. De berømte 12 skeer spiller ind her.
På Riget mødte jeg også transplanterede venner, hvor der bliver talt meget, det sociale i højsædet er vægtet helt vildt og tiltrækker ofte mange mennesker udefra, fordi latteren bølger gennem lokalet - nogle gange lidt højt måske.
De skønne portører inde på Riget er en helt specielt art mennesker, de har en pragtfuld humor og er altid i et mægtigt humør, hvilket er særdeles dejligt, når man som patient har en lidt sort dag.
Sygeplejeskerne og lægerne er i min bog en kapitel for sig, deres enorme viden, dygtighed og evner til at få en terminalsyg patient på højkant igen er jo uovertruffen.
Kun en gang har jeg mødt en sur sygeplejeske på hele Riget, jeg stak hende et smil og så var det sure væk. -)
Jeg rammer på et tidspunkt i år etårs-jubilæet for min transplantation, og det skal vi naturligvis fejre i stor stil, for helt ærligt så regnede jeg ikke med at blive et år ældre.
Kun takket være et uselvisk, fantastisk og totalt afklaret menneske er jeg i live i dag. Hvordan det er? Fedt!
Kontrol på Riget sagde nul afstødning, intet at bemærke og alt er bare fint.
Sådan har jeg tænkt mig, at det skal forsætte de næste 20-30 år bare fordi jeg kan...
Man skal ikke lade sig presse til at være donor. har man valgt at sige nejtak til at være donor, så fred med det. Det er ens egen mening og holdning, der gør sig gældende.
Bare det at der er taget stilling, er i min bog, er en særdeles flot handling.

Livets gaver

Første gang jeg fik livets gave, var da jeg blev født - af min mor naturligvis.
Anden gang jeg fik livets gave, var da der var en donor til mig.
Jeg har været så utroligt velsignet at få et par nye lunger, fordi en vidunderskøn person og engel havde taget stilling til donation.
Ikke at man nogensinde tænker over at kunne komme ud for noget galt - parish the thought - men i hvor er det fedt, når der så er en donor, hvis uheldet er ude.
Jeg har taget stilling, har du?

Og så var der lige en kontrol på Riget i dag.
Alt er bare fint, lungefunktionen går hele tiden op, op og op.
Alle tal og måler er fine, perfekte, gode og skønne.
Jeg er lidt selvfed i dag, bare fordi...
Og så er jeg bare evig glad over at få lov til at opleve livet en gang til.
Pas på jer selv derude, livet er utroligt sårbart og ekstremt kort.

Lige før jeg blev lungetransplanteret, gik det først op for mig sådan for alvor, hvor slemt det egentligt stod til med mine engang fine lunger.
Jeg var ganske bevidst om, at de var ødelagte, men det at komme på ventelisten satte det hele lidt mere i perspektiv.
Der var heldigvis en donor til mig, så jeg ikke stod på listen så længe. Andre kan stå der i årevis eller også dør de simpelthen.
Jeg er ekstrem taknemmelig for donors uvurderlige gave, derfor har jeg også sagt ja til at være donor.
Må du, kære læser, have en rigtig god dag.

Den lidt personlige

Ha, jeg var til kontrol på Riget her fornylig...i forbindelse med at jeg har fået et nyt liv foræret...og Lena læge sagde, at jeg er svinesund.
Et herligt udtryk, som jeg bruger nu.
Intet er der at bemærke overhovedet, ingen afstødning, ingen medicinjusteringer, ingenting...Ah!!!
Det er også en forskel til verden at sidde i rullestol, trække vejret igennem en iltkoncentrator til at cykle 20 km om ugen eller gå en lille rask tur på 5 km.
Jeg kalder det et mirakel.

Udtalelser fra en lungetransplanteret

Jeg kan godt skrive under på, at det ikke er nogen dans på roser at blive lungetransplanteret.
Jeg har i rigtigt mange år døjet med en bindevævssygdom, som bestemte sig for at æde alt mit bindevæv og i særdeleshed mine lunger. Kort fortalt blev jeg langsomt kvalt til døde.
Alt ting tog tid og skulle planlægges...bare et besøg hos en veninde slog mig ud i flere dage.
Det sidste 1½ år inden jeg blev transplanteret, levede jeg med en frygt for at dø, dødsangst kaldes det også. Det er virkeligt ubehageligt ikke at kunne få luft. At blive kvalt langsomt.
Vil du selv have en ide om, hvordan det føles, så gå ind i et lokale med rygere, sæt en klemme på næsen og træk vejret gennem et tyndt sugerør...Det kan kun give en ide om det, så kommer der alle de mange bivirkninger og problemer.
Jeg kunne dårligt føre en samtale med min familie uden at stoppe op hver 7. sekund og det på trods af at jeg fik ilt via mit næsekateder og Kisser2, som vi kaldte min iltmaskine.
I dag kan jeg slå vejrmøller, danse, føre en samtale, tage bussen hen til mine veninder, strikke en hel pind eller bare købe et nøgle garn i en garnforretning. Og det er kun takket være min donor.
Så har du ikke taget stilling til organdonation, så gør det nu.
Mange står i kø. Hjælp os, hjælp dem, hjælp dig!

Som en fodnote vil jeg gerne indskyde, at man vil være afhængig af meget giftig medicin resten af livet for ikke at afstøde et organ. Den slags medicin har voldsomme bivirkninger, og nogle gange må man indse, at ikke alle er i stand til at udtrykke sig. Derfor vælger lægerne så også at sige nej til, at nogle er uegnet til transplantation.
På et tidspunkt i mit liv mødte jeg en mand, som sagde ligeud til mig; Gud, kan man virkelig lungetransplantere i Danmark? Jeg er organdonor.
Jeg tænker bare, at findes mange, som ikke har meldt sig som donor, fordi de ikke ved nok. så jeg håber, at dette indlæg måske kan skabe lidt mere viden.
Tak fordi du læste med.